Downův syndrom

Downův syndrom (DS) patří mezi nejznámější a také nejčastější vrozené vývojové vady. Vyznačuje se ztrojením 21. chromozomu a jeho příčina není docela jasná - přikládá se tedy náhodě. V dnešní době jsme již schopni přítomnost této genetické odchylky odhalit během prvních měsíců těhotenství. Tedy, nejde tak docela o stoprocentní odhalení, jako spíše o výpočet pravděpodobnosti, s jakou přijde na svět místo "zdravého" jedince právě ten s Downovým syndromem.

Dívka s Downovým syndromem.
Dívka s Downovým syndromem.

Jak se Downův syndrom projevuje?

Jedinec s DS bývá rozpoznatelný hned v prvním okamžiku jeho života - typická je menší a zavalitější postava, mírně zešikmené oči, krátký krk, plochý a kulatý obličej, níže položené uši, ale také tzv. opičí rýha na dlani nebo epikantus (kožní řasa překrývající vnitřní koutky očí). Z "neviditelných" obtíží pak většinou jedinec s DS trpí na srdeční vady a respirační onemocnění, má celkově sníženou imunitu a zhoršenou funkci štítné žlázy (díky kvalitní lékařské péči už tyto potíže přestaly být život ohrožující).

Bývá přítomna také porucha intelektu (většinou v pásmu lehkého nebo středně těžkého mentálního postižení), porucha zraku a sluchu. Hypermobilita (zvýšená pohyblivost kloubů) a hypotonie (snížený svalový tonus) pak postihuje úroveň jemné i hrubé motoriky.

Jak vypadá život jedince s DS?

Mít v rodině dítě s Downovým syndromem je bezpochyby náročné, avšak vynaložená energie se vrací v podobě náklonnosti a úsměvů, které dítě s DS svému okolí dává. Bývá zvýšeně citlivé, takže se také brzy rozpláče - ale jeho city jsou hluboké a upřímné. U výchovy dítěte s DS je nutné počítat s tím, že pokrok v jednotlivých oblastech bude výrazně pomalejší v porovnání s jeho zdravými vrstevníky. Jinak však probíhá vesměs stejnou formou. Důležitý je pro dítě s DS zejména pocit bezpečí, přijetí, podpory a lásky.

Dospívající mladík s Downovým syndromem.
Dospívající mladík s Downovým syndromem.

Období školní docházky

Při výběru vhodné školy přicházejí v potaz dvě možnosti, a to buď škola hlavního vzdělávacího proudu (tj. běžná, spádová základní škola), nebo škola speciální.

Spádová základní škola může být vhodná pro první roky školní docházky, kdy ještě rozdíly v učebním pokroku nejsou úplně markantní, avšak zejména v pozdějších letech je již vhodné - ačkoli ne povinné - přeřadit žáka do základní školy speciální (anebo jej do této školy zařadit hned od 1. ročníku). Ve speciální škole jsou připraveny pomůcky i učitelé tak, aby žáka s DS rozvíjeli co nejlepším způsobem. Výjimku v tomto pojetí tvoří žáci s velmi slabou nebo žádnou poruchou intelektu, kteří se samozřejmě můžou bez větších potíží vzdělávat na škole hlavního vzdělávacího proudu.

V dospělosti

Po dokončení základní školní docházky můžou žáci s DS pokračovat na speciální střední školu nebo odborné učiliště. Dle svých rozumových schopností si mohou nadále přivydělávat buď běžnou prací (v rámci tzv. chráněného pracovního místa třeba jako pomocná síla v kuchyni nebo v zahradnictví), anebo se nechat zaměstnat v chráněné dílně (především pro jedince se středně těžkým až těžkým mentálním postižením). Jejich život zůstává buď úzce navázán na rodinu, u které bydlí, anebo se přestěhují do chráněného bydlení či pravidelně navštěvují některý ze stacionářů (denní, týdenní nebo celoroční).

Jak asi dlouhý mají život?

V důsledku zkvalitnění lékařské péče a možnosti podstoupení různých zákroků se dnes již také jedinci s DS dožívají relativně vysokého věku, a to zhruba 40 až 60 let.